El 21 de marzo no es solo el día que nacimiento a la primavera en el hemisferio norte y al otoño en el hemisferio sur, sino que es una fecha para recordar la importancia de la inclusión, la autonomía y los derechos humanos de las personas con síndrome de Down. Desde su designación como Día Mundial del Síndrome de Down por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011, este día se ha convertido en una oportunidad para generar conciencia sobre la dignidad y las valiosas contribuciones de estas personas a sus comunidades.
La fecha (el día 21 del mes 3), evoca la trisomía del par 21 que da origen al denominado “Síndrome de Down”.
Este síndrome es una alteración genética ocasionada por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21, que fue descubierta en 1959 por el destacado investigador francés Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna. Esa alteración se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia global del síndrome de Down varía entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 nacimientos, y se presenta en todas las regiones del mundo. Las personas afectadas pueden tener una variedad de características físicas y desafíos de salud, que incluyen problemas cardíacos, trastornos de la visión y el oído, entre otros.
Históricamente, las expectativas de vida para quienes padecen esta condición eran muy limitadas.
A principios del siglo XX, la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down era menor de 10 años. Sin embargo, el amor de cada familia, los avances médicos y sociales han permitido un cambio drástico. Hoy en día, alrededor del 80% de los adultos con síndrome de Down viven más allá de los 50 años, con muchos alcanzando una vida plena y productiva, gracias a una intervención temprana y a la atención médica continua.
Uno de los aspectos más fundamentales para el desarrollo de las personas con síndrome de Down es el acceso a la atención médica adecuada, programas de intervención temprana y una educación inclusiva. Desde pequeños, los niños con síndrome de Down se benefician enormemente de terapias físicas, ocupacionales y educativas que permiten un desarrollo óptimo.
Pablo Pineda, un referente en la lucha por la inclusión educativa, es el primer estudiante con síndrome de Down en obtener una licenciatura universitaria en Europa. A través de su ejemplo, se demuestra que las personas con esta condición pueden alcanzar sus sueños académicos y profesionales, siempre que se les brinden las herramientas adecuadas. Su historia inspira a muchos, mostrando que, con el apoyo adecuado, la autonomía es posible.
A pesar de los avances en el apoyo a las personas con discapacidad intelectual, muchos países aún carecen de sistemas de asistencia adecuados. La falta de apoyo institucional, la discriminación y la escasa integración en la comunidad siguen siendo barreras importantes para las personas con síndrome de Down y sus familias.
Los familiares, quienes a menudo son los principales cuidadores, también necesitan un sistema de apoyo robusto que les permita equilibrar su vida personal y laboral, a la vez que proporcionan el cuidado necesario. Muchas veces, las personas con síndrome de Down no reciben la atención que necesitan debido a la falta de recursos, o bien, los servicios existentes no respetan sus derechos humanos fundamentales.
Mediante esta celebración se busca promover la conciencia social, enfatizando en la necesidad de crear condiciones propicias para su desarrollo integral, asegurando un óptimo nivel de autonomía, independencia individual y la capacidad de tomar decisiones personales a lo largo de sus vidas.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son de extrema importancia para el crecimiento y el desarrollo de las personas.
Los gobiernos deben comprometerse a mejorar los sistemas de apoyo para garantizar la plena integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad. La ONU ha subrayado en múltiples ocasiones la importancia de respetar y promover los derechos de las personas con discapacidad, asegurando que puedan vivir de forma independiente y tomar sus propias decisiones.
Eventos y celebraciones globales – Muestra fotográfica en la Municipalidad
En conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, se realizan diversos eventos alrededor del mundo. Este 2025, la red Down Syndrome International celebrará la 14ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York.
Desde este jueves 20 de marzo, comenzaron actividades en la sede de la ONU en Ginebra, con el fin de promover la visibilidad y el respeto por los derechos de las personas con síndrome de Down.
Una de las campañas más llamativas es la de “¡Muchos Calcetines!” donde se invita a las personas a usar calcetines de colores brillantes, estampados o incluso varios calcetines, en un gesto simbólico para generar visibilidad sobre el síndrome de Down. Este acto busca llamar la atención de la comunidad global de una manera divertida y accesible.
En tanto, en la Municipalidad de Nueve de Julio desde las 8 de la mañana se pone en marcha una muestra de fotos impulsada por el grupo Downtásticos, donde los padres y familiares de personas con síndrome Down dejarán a disposición de la comunidad para su visita.
Futuro de inclusión y solidaridad
Este 21 de marzo, a medida que se celebran actos y eventos a nivel mundial, es fundamental recordar que la lucha por la inclusión no termina con una fecha o esta recordación.
Las personas con síndrome de Down continúan enfrentando desafíos, pero también siguen demostrando su enorme capacidad para contribuir al bienestar de sus comunidades.
La clave está en reconocer su valor intrínseco, respetar su autonomía y garantizar que tengan acceso a las oportunidades y servicios necesarios para su desarrollo.
El Día Mundial del Síndrome de Down es un recordatorio de que, a pesar de las diferencias, todos tenemos el derecho a una vida digna, a ser escuchados y a participar activamente en la sociedad.
Con el compromiso de todos, es posible construir un mundo más inclusivo, donde las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una vida plena, independiente, integrados y feliz. La felicidad y amor que regalan en todo momento.
Agencia MTR