La crianza de niños con neurodiversidad, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el Síndrome de Asperger, y también la Microcefálea, entre otros, enfrenta desafíos que son frecuentemente amplificados por la incomprensión de quienes rodean a padres que se han convertido en gladiadores en la lucha por superar los desafío, también en enfrentar la presión de una sociedad soberbia e intolerante.
Nosotros somos padres de Enzo que con 9 años es Autista, Milagros que con 12 padece Microcefálea y de Bárbara que tiene 16 y lleva consigo las características de una adolescencia marcada por las secuelas psicológicas de la pandemia y la natural bronca por celos hacia sus hermanos, por haberles robado la atención de sus padres”.
La falta de solidaridad y la ignorancia, a menudo disfrazadas de soberbia, crean un entorno hostil que limita el desarrollo emocional y social de estos niños. En lugar de ofrecer apoyo, muchos vecinos se han acercado a nuestra puerta solo para quejarse, criticar y lanzar acusaciones infundadas sobre el comportamiento de toda la familia, y sobre nuestros perros, que son hijos de nuestros primeros “aliados de cuatro patas”.
Nacieron y se criaron en nuestro departamento. Ellos son los hacedores del desarrollo cognitivo de Enzo y Milagros, y ayudaron para que Enzo de estar encerrado en sí mismo hoy dialogue y sea sociable.
La falta de empatía de vecinos y hastabde amistades es devastadora. En lugar de crear una red de apoyo, la comunidad a menudo se convierte en un obstáculo que frena el desarrollo de los niños, ahogando su potencial y generando una atmósfera de violencia y tensión que hacen del barrio en que vivimos un lugar tóxico.
Las expresiones de frustración de Enzo, que se manifiestan a través de gritos o llantos, son malinterpretadas y condenadas, lo que agrava aún más su ansiedad y sensación de incomprensión y por lo tanto grita más.
Hasta un vecino, que ya se mudó, un día golpeó la puerta para quejarse. Eran las 6.30 de la mañana y Enzo gritaba porque no quería ir al colegio. Cuando se le abrió la puerta entró violento y fue a pegarle a la madre. Catty y Dobby se interpusieron y sin morder lo echaron a ladridos y gruñidos.
Las acciones violentas se repiten pero la peor es que a pesar de de que nuestros hijos tengan el Certificado Único de Discapacidad y Enzo realice un plan de apoyo interdisciplinario hay quienes gritan que nuestro hijo no es autista, que es mentira, y que sus gritos son pedidos de ayuda ante la “violencia que ejercen los padres”.
Y damos estos ejemplos porque con mínimas diferencias es lo que sufren la gran mayoría de las familias con hijos que sufren de TEA o de algún otro problema.
Esta violencia psicológica con base en la ignorancia y la soberbia que busca esconderla se traduce en un desgaste emocional para toda la familia.
Hoy estamos contenidos por el Servicio de Asistencia Social y Minoridad de la Municipalidad de La Plata, el Ministerio de Desarrollo Comunitario, la Dirección de Zoonosis del Municipio y la Facultad de Veterinaria de la UNLP. Todos coordinados entre si.
Además iniciamos acciones penales contra quienes han atentado contra el bienestar de Enzo, Milagros y Bárbara.
NUESTRA DULCE MILI
Milagros, nuestra hija que sufre de microcefalia, añade una capa adicional de complejidad a nuestra situación familiar. Tener dos hijos con condiciones especiales no solo multiplica los desafíos que enfrentamos como padres, sino que también requiere que como padres adoptemos enfoques distintos.
Debemos ser un tipo de padre para Enzo, otro tipo para Milagros, y otro para Bárbara, y esto puede llevarnos al límite de nuestra tolerancia y paciencia. Pero también la de ellos.
La rebeldía y las necesidades de los tres a menudo colisionan, y nos induce una flexibilidad que a veces parece insostenible.
Los perros, que han sido parte de nuestra familia y nacieron en nuestro hogar, han jugado un papel fundamental en el bienestar de Enzo y también de Milagros y Bárbara.
A Enzo, los perros han facilitado su conexión con el mundo, proporcionándole un sentido de seguridad y pertenencia. Sin embargo, incluso en este aspecto, la comunidad se ha mostrado insensible.
Algunos muy pocos vecinos han amenazado con tomar acciones drásticas por el ladrido de nuestros perros, y nos inducen a matarlos o abandonarlos: es que los refugios están detonados y tampoco hay adopciones de perros de edad. Ni siquiera la Facultad de Veterinaria ha logrado conseguirles un nuevo hogar.
Esta realidad los vecinos la saben. Muchos tienen perros. La actitud beligerante bajo la bandera del “sentido común” crean un ambiente de miedo que impacta tanto a los animales como a nuestros hijos.
Esta falta de consideración por el bienestar de los demás revela una profunda ignorancia sobre la importancia de “nuestros hijos caninos” y sus derechos contemplados en leyes, la Constitución Nacional, y tratados internacionales a lo que se suman precedentes judiciales que los consideran seres sintientes con derechos similares a los de un hijo.
La vida de quienes enfrentan desafíos como el autismo y la microcefalia es una pesadilla potenciada por la ignorancia de la gente. Y es aquí que el deber del periodismo se presenta para fomentar el conocimiento y la solidaridad.
Además, el entorno social tiene un papel crucial en el desarrollo de estos niños. La comprensión y el apoyo de la comunidad son fundamentales para ayudar a las familias a sobrellevar las tensiones diarias. La falta de solidaridad y el estigma asociado a la neurodiversidad alimentan un ciclo de incomprensión, donde los rumores y especulaciones dañinas, como las que surgieron sobre la salud de mi hija, solo contribuyen al sufrimiento familiar.
Es urgente que la sociedad desarrolle una mayor empatía hacia las familias que viven con neurodiversidad. La educación sobre estos trastornos y el fomento de la solidaridad son esenciales para desmantelar los prejuicios y construir un entorno más inclusivo. Cuando la comunidad entiende que el bienestar de estos niños es una responsabilidad compartida, se crea un espacio donde todos pueden florecer.
La ignorancia y la falta de apoyo son más que simples inconvenientes; son frenos que impiden el desarrollo de niños valiosos, creando problemas que afectan a toda la familia. Necesitamos una transformación en la forma en que nos relacionamos con aquellos que enfrentan estas dificultades, promoviendo la comprensión y la solidaridad como pilares de nuestra convivencia.
Nuestra única misión hoy, con nuestros hijos, es prepararlos para enfrentar la vida cuando ya no estemos. Porque, por la herencia biológica, algún día vamos a morir y ellos van a quedar viviendo. Van a tener que enfrentar un mundo que a menudo es cruel e incomprensivo.
(*) Padres de un hijo Autista, una hija con Microcefálea y una hija Adolescente con Trastornos de Ansiedad secuela de la pandemia.
Agencia MTR